El Javier, d’11 anys, acompanyat dels seus pares i de l’alcalde i la consellera de Serveis a la Ciutadania.
En un món embogit per l’individualisme i amb la lògica del cinisme, el casos particulars com els de Javi Galera obliguen a repensar-ho tot. Aquest noi tarragoní d’11 anys pateix una malaita neurodegenerativa, anomenada Niemann–Pick, tan rara que només hi ha 19 casos diagnosticats arreu d’Espanya. N’eren 45 fa poc temps, però no té una cura a hores d’ara que l’ataqui d’arrel, només pot pal·liar els símptomes. La tasa de mortalitat, inevitablement, és alta. Els seus pares, que no s’han rendit en cap moment, han presentat aquesta tarda a l’ajuntament de Tarragona la delegació de la Fundació Niemann–Pick (nascuda a Lleida l’any 2001) a Tarragona. I ho han fet demanant la solidaritat que ja van demostrar l’any passat els seus veïns de La Floresta, on el Javi juga a fútbol perquè així ho volen els pares i companys, i on associacions i comerciants van ajudar de valent a recaptar fons per ajudar en la investigació d’aquest malson.
“La delegació està creada per tenir cares i ulls aquí a Tarragona i ajudar a les famílies que puguin patir un cas similar, per a que no se sentin perduts”, explicava el Javier pare. “Si es detecta un altre cas podrem dir-lis als familiars el que estem passant i fer-lis costat, i de pas buscarem fons i finançament per destinar-la a la Fundació, que és la que s’encarrega de distribuir-la a les persones encarregades de la investigació”. En aquest sentit, afegia que “ens consta que s’està treballant en un medicament que pot contribuir a retardar la pèrdua de la memòria i que d’aquí a 3 o 5 anys pot estar ja subministrar-se. És important aconseguir el màxim finançament possible perquè la investigació avanci i millori la qualitat de vida o, fins i tot, curi les persones afectades”. La intenció és preparar de cara a l’any vinent el primer esdeveniment de pes, gràcies a la cessió d’un centre cívic on poder portar monologüistes del Club de la Comedia sensibilitzats amb el cas i disposats a contribuir-hi de forma gratuïta.
El Javier i la seva dona, la Rocío, són portadors del gen que provoca la malaltia i aquest mateix desembre han de saber si el fill petit, el Gorka, n’és només portador o també ha de patir el mateix que el seu germà. “Jo segueixo sense entendre-ho però és el que em toca viure. No em puc estar quiet”, afirmava amb franquesa Javier assenyalant al seu fill. “Aquí on el veieu ja porta dotze operacions ja. Jo sempre dic que és com un kinder-sorpresa perquè sempre li troben alguna cosa”, explicava amb un sentit de l’humor que s’adivina clau per poder fer front al dia a dia.
La història és pròpia d’un capítol de ‘House’. Perquè si d’una cosa si que se’n penedeix Javier “es de les vegades que l’he castigat perquè el neuròleg de Tarragona que el va visitar em va dir que no li passava res i que només era dropo”. La detecció de la malaltia no va arribar fins fa un any i gràcies a una consulta privada. Ara, el que queda per davant és una lluita de final incert incert però que presenta signes de millora gràcies a tractaments que aturen els efectes i permeten que no tingui tremolors. “Jo no tornaré a veure al Nàstic si no posa a Uche”, deixava anar el Javi aprofitant que tenia periodistes al davant. Perquè si d’alguna cosa no es podrà curar mai és del mal d’amor pel Nàstic.
La família ha estat acompanyada durant la roda de premsa per l’alcalde, Josep Fèlix Ballesteros, i la consellera de Serveis a la Ciutadania, Ana Santos. “És important -recalcava Santos- la constitució d’una delegació d’aquesta fundació a Tarragona per diferents motius. D’una banda, així ho tindrà més fàcil per optar a les línies de subvencions que promovem des del territori. De l’altra, d’aquesta manera és més senzill continuar amb la tasca de realitzar accions per aconseguir fons per a la investigació de la malaltia i sensibilitzar la ciutadania”.
J.S.
Equip de redacció
