David Sanahuja: “Cada vegada hi ha més gent que dona suport a persones amb epilèpsia’

🔊 Escoltar la notícia

L’associació “Si jo puc, tu també #epilep” està d’aniversari. L’entitat es va crear l’any 2018 amb la intenció de fer visible i donar a conèixer l’epilèpsia mitjançant esdeveniments esportius, ja que durant molt de temps es creia que les persones amb epilèpsia no hi podien participar. Es vol ensenyar que les persones amb epilèpsia no tenen per què limitar-se i que tothom pot aconseguir els seus somnis i posar-se reptes a la vida.

Avui en dia l’associació no només es dedica als esdeveniments esportius, sinó que també procura donar-la a conèixer, naturalitzar i recapta fons per l’epilèpsia. Volen un món inclusiu. Per poder realitzar-ho a l’Associació accepten tota mena de gent, amb discapacitat i sense. Oberta a tothom.

Parlem amb el seu president, David Sanahuja.

Felicitats per aquest 5è aniversari. Queda lluny aquell 2018, han estat uns anys molt intensos…

En certs moments sembla que ha passat un dia i quan fas repàs veus la quantitat de coses fetes. Hem passat una pandèmia a on fèiem les activitats online o, en els moments que ens deixaven sortir, aprofitàvem per organitzar activitats a l’aire lliure.

Començar una entitat costa molt, però el treball diari ens ha portat a ser un centenar de socis i a instaurar unes activitats periòdiques com són els Mou-te per l’epilèpsia, els Km per l’epilèpsia, la dansa inclusiva, les Onades inclusives, els grups d’ajuda mútua, la campanya “Un petit gest per un gran canvi”, les donacions per fer recerca mèdica per l’epilèpsia, etc. Per als infant, hem creat un àlbum il·lustrat i el personatge del Súper Epilep.

Hem fet molta formació, tant a centres educatius com a empreses, i fins i tot a la Guàrdia Urbana, per intentar fer un món més inclusiu i trobar feines ordinàries per persones amb discapacitat. Formem part del Consell Municipal de la Discapacitat i de la Salut. També de la Federación Española de Epilepsia i som una de els associacions que vam crear la Red Iberoamericana de Epilepsia.

La veritat és que estem molt orgullosos de la feina que s’ha fet i veiem que encara en falta molta per fer.

Veig que voleu fer-la grossa i que heu enllestit un calendari molt maco per celebrar l’efemèride. Actes fins el mes de setembre de 2024, Déu ni do!

Com ve deies al principi, 5 anys són molts anys i creiem que s’ha de fer notar. A Tarragona no es parlava d’epilèpsia ni es coneixia i ara, gràcies a tots els mitjans de comunicació, la gent ens comença a conèixer.

Per no marejar gaire a la gent, anirem desvetllant els actes per trimestres. Els tenim penjats al calendari de la nostra web: https://sijopuctutambeepilep.org.

Els que durem a terme aquest estiu són:

• Concurs del logotip del 5è aniversari: Aquest logotip es posarà en tots els actes durant aquest any. Les bases estan publicades a la nostra web: https://sijopuctutambeepilep.org/bases-concurs-logotip-5e-aniversari.
• Monòlegs: Perfectament imperfectes. Hem programat per al dia 20 d’agost a les 19:00 al Teatret del Serrallo aquesta obra de teatre. Es parla de forma còmica i amb humor de les malalties cròniques que tenen els mateixos actors. La fórmula que hem triat de cobrament és “taquilla inversa”. Això vol dir que, en acabar l’espectacle, tothom podrà donar la quantitat que cregui oportuna. Com sempre, els beneficis es destinaran a la recerca mèdica de l’epilèpsia. Tràiler: https://youtu.be/Bgn88ZPnKPI.
• III edició Onades Inclusives: Un any més coorganitzem amb l’Ajuntament de Tarragona i el Club de Vela Platja Llarga una activitat per a totes les associacions de discapacitats de Tarragona i per al públic en general. Aquesta activitat inclusiva està pensada per al diumenge 30 de juliol i per al divendres 25 d’agost de 10:30 a 13:30. Per fer la inscripció s’ha d’omplir el formulari: https://bit.ly/Onades_inclusives_2023. Comptarem amb els voluntaris del Consell Esportiu del Tarragonès.

Fent referencia a mesos, el mes de novembre és per excel·lència el vostre mes, el de la conscienciació per l’epilèpsia. Serà un mes intens també per a vosaltres?

L’epilèpsia té diversos “dies de”. El segon dilluns de febrer és l’Epilepsy Day, el 26 de març el Purple Day, el 24 de maig el Dia Nacional de l’Epilèpsia i el mes de novembre el mes de la conscienciació. Això no sé si és bo o dolent. Crec que cada dia hauria de ser el “dia de” tothom. Quan aconseguim això, serem un món plenament inclusiu. Ja no parlo només de l’epilèpsia o una malaltia, sinó de la dona, llibertat sexual, raça, etc.

Tornant al que em preguntaves, com a associació commemorem totes les festivitats amb actes de visibilització i naturalització de la nostra malaltia conjuntament amb la ciutadania. Des d’aquí animem a que seguiu les nostres xarxes (@sijopuctutambe.epilep) i ens doneu suport. Farem des de curses individuals, col·lectives, directes per Instagram, jornades amb professionals tant presencials com online, sopars solidaris, entre d’altres.

David, detalla’ns quin és l’actual estat de salut de la vostra entitat i quines són les demandes que continueu treballant per aconseguir?

La nostra missió és ajudar i donar suport a les persones amb epilèpsia i els seus acompanyants. Creiem que no hem de córrer i hem d’anar de mica en mica. Sobretot escoltem les demandes dels socis, són ells els qui ens marquen el camí per on hem d’anar i a on hem de posar més esforços o obrir nous projectes. L’associació va néixer amb l’objectiu d’ajudar en la recerca mèdica de l’epilèpsia i en aquests moments estem finançant 4 estudis. Tot i això, els socis ens van demanar crear el grup d’ajuda mútua liderat pel Centre Àgora de Tarragona o tenir un servei jurídic. Per això últimament hem incorporat al nostre equip a l’advocada Núria Sabat.

Si tinguéssim un local, podríem ajudar molta més gent ja que podríem fer activitats a diari. La primera comorbiditat de l’epilèpsia és la depressió i l’ansietat. Mai sabem quan tindrem la crisi. Per això la gent es queda a casa i no té xarxa social. Això ho volem eradicar fent activitats. Estem a l’espera que l’Ajuntament ens doni resposta de la concessió d’un local.

A llarg termini també tenim moltes activitats pensades: preparació de colònies inclusives (no adaptades), organització i control de pisos tutelats per a usuaris amb epilèpsia, oficina per coordinar la inserció laboral dels nostres usuaris, etc. Tot això depèn dels recursos que puguem destinar.

Finalment, a quin gruix de persones heu ajudat durant aquests cinc anys i de quines fites o moments més emotius us sentiu més satisfets des de l’associació?

És difícil de dir a quanta gent hem arribat ja que, a part de les persones associades, rebem moltes trucades o missatges per les xarxes socials. Crec que és una taca d’oli que cada vegada es va fent més gran. Quan parles amb algú i li dius que tens epilèpsia i anomenes l’associació, sempre et trobes el comentari que hi ha un familiar o un conegut que la té. Només pel fet de parlar-ho estàs alleugerint d’angoixa aquella persona.

Hi ha molts moments en què et cau la llagrimeta d’emoció. Dona molta satisfacció quan surts d’una formació a un centre i veus que algú s’aixeca i diu “jo també tinc epilèpsia” i no ho havia dit mai, quan et donen les gràcies per escoltar una persona, quan convoques un Mou-te per l’epilèpsia i reuneixes a 600 persones a l’escullera del Port de Tarragona, la primera vegada que veus entrar a l’aigua persones (amb discapacitat i sense) fent pàdel surf inclusiu i veus que es poden fer activitats amb amics i família tots junts. Veus que la família creix i que cada vegada hi ha més gent que recolza l’associació.