Recepció a la «Volta Solidària per les Malalties Rares»
La tercera edició de la «Volta Solidària a Espanya per a les Malalties Rares», organitzada per l’associació «Muévete por los que no pueden», ha arribat a Reus aquest divendres 8 de novembre. Els participanbts han estat rebuts per l’alcalde de Reus, Carles Pellicer, la regi dora de Benestar Social, Montserrat Vilella, el regidor d’Esports, Josep Cuerba, la vicepresidenta primera del Consell Territorial de l’ONCE a Catalunya, Rafaela Pérez, i la directora de l’ONCE a Reus, Arantxa Vallespí, a la plaça del Dr. Sabater, coneguda com la plaça del Gegant Indi.,
La Volta és una iniciativa que anima persones amb “disCapacitat” (així s’escriu des de l’organització, per a donar força a la capacitat que tenen per a superar obstacles) a practicar esport.
El protagonista de la cursa és l’atleta Marcos Bajo, amb baixa visió i afectat per una patologia considerada “rara”, que viatja acompanyat d’un equip de suport, entre els quals hi ha la Minerva González, amb ceguesa total. El repte d’aquest esportista és fer 42 km corrent i 21 km en bicicleta cada dia durant 35 dies des del 7 d’octubre fins al 10 de novembre.
D’aquesta manera, la volta solidària visitarà unes 300 poblacions amb la finalitat de divulgar la investigació per a la possible cura d’aquestes patologies, així com per trencar barreres socials vers les persones amb disCapacitat.
A causa d’una lesió sofrida fa uns dies, Marcos Bajo segueix el seu objectiu, però ho fa en un vehicle autocaravana, per a continuar donant visibilitat a les Malalties Minoritàries, més enllà del repte esportiu.
Les malalties minoritàries o rares
Les malalties minoritàries (MM), també anomenades rares, són un grup molt nombrós integrat per més de 7.000 condicions clíniques que tenen una baixa prevalença en la població.
Poden afectar en conjunt a un 5-7% de la població general: s’estimen uns 30 milions d’afectats a la Unió Europea, uns 3 milions a l’Estat espanyol i entre 300.000 i 400.000 a Catalunya.
Les MM són entitats clíniques molt heterogènies, multisistèmiques i cròniques, que requereixen abordatges multidisciplinaris (sanitaris, sociosanitaris, socials, educatius i de reinserció laboral).
Des d’una visió epidemiològica, les MM són aquelles que a conseqüència del seu caràcter crònic i discapacitat presenten una prevalença tan baixa que requereixen esforços especials i combinats dirigits a prevenir la morbiditat, la mortalitat primerenca o la reducció de la qualitat de vida i potencial socioeconòmic de les persones que les pateixen.
Equip de redacció
